Il 29 Ottobre 2008, in una serata da lupi, mentre Roma era investita da un nubifragio, dalla stanza d’ospedale dove sono ricoverata per minacce d’aborto, alle ore 21.00 mentre sono al telefono con mio marito, sento scendere del sangue. Chiamo l’infermiera, arriva di corsa, in pochi minuti il letto era tutto zuppo, a razzo in sala operatoria, panico tra i medici, in meno di mezzora si sente un miagolio piccolissimo, la mia bimba, me l’avvicinano un attimo, mi mettono la sua minuscola manina su la mia guancia, ancora lo sento quel tocco, è avvolta in un panno verde, via di corsa in neonatologia. Finiscono di sistemare me e mi mettono in osservazione, dopo mezz’ora arriva la ginecologa dicendomi di essere fortunata e di essere salva solo grazie al fatto che ero qui. La mia piccola ad uscire dalla sala operatoria e mio marito ad arrivare, i loro sguardi s’incrociano, mio marito ha un sussulto al cuore, la portano via. Mio marito è inquieto ha avuto una strana sensazione. Ne parla con i medici, gli dicono che la bimba sta benissimo pesa 700gr ma è una forza della natura non occorre intubarla, respira da sola, mio marito è incredulo, insiste nel dire che sia Down, ma loro lo rassicurano rispondendo che avrebbero effettuato controlli più accurati, i quali danno responsi negativi……SOSPIRO DI SOLLIEVO. Mio marito non mi disse nulla.
Dopo 2 giorni, su una sedia a rotelle, riescono finalmente a portarmi da mia figlia, mi parcheggiano accanto all’incubatrice nel reparto di terapia intensiva……ODDIO, NON CREDO AI MIEI OCCHI, dico non è piccola, è piccolissima, faccio fatica a credere ai miei occhi, era proprio lei la mia Marika, 700gr, arriva l’infermiera e mi dice di aprire la camicia che me l’avrebbe messa sul petto a fare la marsupioterapia; ho paura, non voglio, ma l’infermiera insiste e in pochi secondi è sul mio seno, mi guarda con i suoi bellissimi occhietti, mi mette una manina sul collo; non so descrivere l’emozione, al solo ricordo mi scoppia il cuore, E’ AMORE ALLO STATO PURO……………………
Nei giorni che seguono i medici notano un movimento di lingua un pò pronunciato, cosi ripensano a ciò che gli aveva detto mio marito, vogliono fare altri controlli, chiamano il genetista che però secondo lui non ci sono i presupposti per la Sindrome di Down, però consiglia per non avere dubbi il cariotipo, a quel punto mio marito fu costretto a dirmi tutto, di nuovo disperazione più totale, NON E’ POSSIBILE, EPPURE CREDO DI AVER DATO GIA’ MOLTO, ora anche questo. I medici cercano di rassicurarmi. Per il cariotipo ci vollero più di 20 giorni; nel frattempo mi avevano dimesso, e la mia cucciola procedeva alla grande, ma io non mi davo pace, TI PREGO DIO FA CHE NON SIA, e poi mi chiedevo perchè ascoltare proprio e altre mamme no? Ogni giorno mi convincevo sempre più che l’esame sarebbe stato positivo, fino al 17 novembre quando Marika fece una visita oculistica, il quale oculista escluse a priorila Sindromein quanto gli occhi di Marika non erano di un Down. ODDIO MI SONO SBAGLIATA, POSSO STARE TRANQUILLA. Mi sembrava di sognare. Arriva il 19 Novembre, data che cambierà per sempre la mia vita, come ogni mattina puntuale li con il latte tirato davanti all’incubatrice di mia figlia; mi sto preparando per andare via, arriva l’infermiera e mi dice che i medici mi attendevano in sala colloqui. Ad un tratto il buio intorno a me, una fitta al cuore, è arrivato il risultato ed è sicuramente positivo. Entro nella stanza, uno dei medici ha una busta gialla in mano, non gli do il tempo di parlare dico: è positivo vero? Uno dei medici mi fa un cenno con la testa, mi soffermo un attimo sui loro volti, tristi e addolorati, un momento di silenzio totale, poi iniziano a parlare con estrema tenerezza e gentilezza, mi fanno avvisare mio marito per dirglielo, loro mi parlano ma io non ascolto più, si annebbia tutto, di colpo quella Domizia non c’è più è morta li per sempre. Il ritorno a casa in macchina nel più totale silenzio. Mio marito va a prendere mio figlio Federico e gli dice come stanno le cose, povero Fede ancora un dramma in poche settimane, appena entra a casa mi abbraccia e mi dice: “MAMMA E’ UGUALE, IO GLI VOGLIO BENE LO STESSO A MARIKA E NON TI DEVI PREOCCUPARE CI SARO’ SEMPRE IO A DIFENDERLA”. Cado nella disperazione più totale mi chiudo in me stessa. Ogni giorno davanti a quell’incubatrice dico alla mia bimba: NON ERA QUESTO CHE LA TUA MAMMA VOLEVA PER TE, PERDONAMI SE PUOI. Credo di aver versato litri e litri di lacrime senza fine, ovunque ero, notti e notti insonni chiusa nel mio silenzio più totale, niente e nessuno mi poteva consolare. Dopo un mese in questo stato, un giorno mio figlio mi abbracciò e mi disse: MAMMA NON FARE COSI, CI SIAMO MARIKA ED IO CON TE, E MI BACIO’; in quel momento capì che Marika e Federico avevano bisogno della loro mamma, una madre in quelle condizioni non serviva a nulla. mi dissi: OK, TU SEI MORTA NON CI SEI PIU’, MA I TUOI FIGLI HANNO BISOGNO DI TE, IMPARA A SOPRAVVIVERE, PERCHE’ QUESTO PER I TUOI FIGLI SIGNIFICA VIVERE, E NE HANNO TUTTO IL DIRITTO. Con il tempo ho imparato a convivere un pò con questo dolore, non mi sono rassegnata e non lo farò mai, ma anche se il dolore dentro mi divora i miei figli mi devono vedere serena e sorridente. La nostra Marika ha vinto la sua battaglia per la vita, è una combattente e sempre lo sarà. Ha portato novità nella nostre vite, novità brutte ma tantissime belle, ci ha insegnato tante cose, a gioire per le piccole cose, a non arrenderci mai, ad amare incondizionatamente, il suo sorriso sempre presente, la sua allegria la sua voglia di vivere sono qualcosa di eccezionale, vederla giocare con suo fratello che ama alla follia mi ripaga di tutto, mio figlio mi dice sempre: Mamma, ma se ora non ci fosse Marika io come farei? Ed ha ragione, è quello che mi dico sempre anche io. GRAZIE MARIKA PER ESSERE RIMASTA CON NOI E PER AVERCI INSEGNATO A VIVERE, LE NOSTRE VITE SENZA DI TE SAREBBERO VUOTE,LA TUA MAMMA, IL TUO PAPA’ E IL TUO ADORATO FEDERICO TI AMANO ALLA FOLLIA E SAREMO CON TE SEMPRE FINCHE’ AVREMO VITA.
Da questa e da altre storie di altri genitori di bambini affetti da sindrome di down è nato un libro:
“Noi e i nostri figli – Dalla nascita all’Amore”
Marani Domizia.
